魯網6月5日訊近期，北京大學人民醫院青島醫院風濕免疫科成功診治一例以高熱、關節腫痛為突出表現的成人Still病疑難病例。成人Still病是像“變色龍”一樣會偽裝成感染病的免疫系統疾病，風濕免疫科抽絲剝繭，精準鎖定“真兇”，為李女士點亮康復的希望之光。
青島醫院風濕免疫科依托北京大學人民醫院風濕免疫科國家級的醫療團隊與先進診療技術，已構建起一套成熟的罕見病精準篩查、多學科協作（MDT）和全病程管理體系。
高熱關節腫痛起病 疑難診斷一波三折
38歲的李女士因雙手、雙腕關節腫脹疼痛伴反復高熱（體溫最高達39.5℃）來到青島醫院風濕免疫科。“雙手腫脹疼痛，連簡單的握拳都成了奢望。退燒藥也只能帶來短暫的退燒，癥狀卻絲毫不見改善。”李女士說。
北京大學人民醫院風濕免疫科駐青島醫院專家檢查發現，患者白細胞、血沉、C反應蛋白等炎癥指標顯著升高，但抗核抗體、類風濕因子等自身抗體均為陰性，影像學及骨髓穿刺檢查亦排除腫瘤與感染可能。之前，在外院就診時，醫生為李女士按“關節炎”給予激素及免疫抑制劑治療后，癥狀未緩解，病情一度陷入僵局。
未確診病因，就像路途中常規的路標都失靈了，無法找到前進的方向，此時最關鍵的是為患者找到真正的發病“元兇”。
精準診斷找出病根 原來是疑難成人Still病
治療過程中，患者突發全身片狀紅色皮疹，復查顯示白細胞、鐵蛋白急劇升高并伴脾臟腫大，引起了主治醫師的高度警覺。
皮疹形態結合持續的高熱、關節痛、鐵蛋白急劇升高和脾腫大……醫生腦海中迅速串聯起這些看似孤立的信息點，這次皮疹出現和鐵蛋白飆升，是成人Still病的典型“信號彈”。
經驗豐富的“人民”專家一錘定音，極易被漏診、誤診的罕見病——成人Still病終于浮出水面。
精準施治重獲新生 慢病管理全程護航
明確診斷后，醫療團隊立即調整治療方案，采用激素聯合靶向免疫抑制劑及生物制劑進行干預。患者體溫迅速恢復正常，關節腫痛、皮疹逐漸消退，炎癥指標顯著改善。
“用藥后，那種關節仿佛在燃燒的感覺慢慢退下去了。”李女士說，退燒后輕松了許多，關節的腫脹和疼痛一天天緩解，皮疹逐漸淡去，鏡子里的氣色也好了起來。
出院不是終點，而是長期管理的新起點。風濕免疫科為患者制定了詳細的隨訪計劃。
“每次復診，醫生都仔細詢問我的感受，看檢查結果，耐心地指導我調整用藥，告訴我可能出現的情況和應對方法。”李女士說道。在醫護團隊的嚴密監測和科學指導下，她的激素用量安全、順利地“歸零”，生物制劑的注射間隔也逐步拉長。“現在感覺生活又回到了正軌，能照顧家人，能做自己喜歡的事，這份‘平常’來之不易。”李女士說。
不明原因發熱需警惕 早診早治是關鍵
“成人Still病就像個模仿高手，發熱、皮疹、關節痛、白細胞高這些癥狀，很容易讓人想到感染、腫瘤或其他風濕病，但它偏偏缺乏特異性的診斷標志物。”風濕免疫科專家強調，這非常考驗醫生的“偵查能力”，需要豐富的臨床經驗、完善的鑒別診斷體系和對疾病特征的敏銳捕捉。
尤其對那些原因不明、反復發作的高熱，同時伴有皮疹、關節疼痛的患者，一定要高度警惕，盡早到風濕免疫專科就診。早一天明確診斷，就能早一天阻斷疾病對身體的損害，避免走彎路。
成人Still病（AOSD）簡介
定義與特征
成人Still病是一種罕見的自身炎癥性疾病，屬于風濕免疫科范疇，曾被稱為“亞敗血癥”或“變應性亞敗血癥”。
典型表現為弛張熱（體溫驟升驟降，每日可達39℃以上）、一過性皮疹（高熱時出現，熱退后消失）、關節炎或關節痛，常伴隨肝脾腫大、淋巴結腫大、咽痛及白細胞顯著升高等癥狀。
多發于16-35歲人群，男女發病率相近，全球范圍內無明顯地域差異。
病因與發病機制
目前病因未明，可能與以下因素相關：
免疫紊亂：T細胞異常活化、炎癥因子（如IL-1、IL-6、TNF-α）過度釋放。
感染誘因：部分患者發病前有鏈球菌或病毒感染史，但無明確病原體證據。
遺傳傾向：與HLA-B8、DR4等基因型關聯。
治療與預后
藥物治療：
一線治療：糖皮質激素（如潑尼松）快速控制炎癥，重癥需大劑量沖擊治療。
免疫調節：非甾體抗炎藥（NSAIDs）用于輕癥；甲氨蝶呤、環孢素等傳統免疫抑制劑及生物制劑（如抗IL-1、IL-6抑制劑）用于難治性病例。
預后：多數患者經規范治療可緩解，約1/3可能復發，少數進展為慢性關節炎或出現嚴重并發癥（如肝功能衰竭、噬血細胞綜合征）。
生活管理建議
避免感染、勞累；
定期隨訪監測藥物副作用（如骨質疏松、肝腎功能）；
均衡飲食，補充鈣質及維生素D
成人Still病雖臨床表現復雜，但早診早治可顯著改善預后，患者需與風濕免疫科醫生緊密配合，實現長期病情控制。
風濕免疫科簡介
北京大學人民醫院風濕免疫科集醫療、教學、科研、預防和康復于一體，是全國創建最早的風濕免疫病專科之一、國家臨床重點學科。2021年7月，北京大學人民醫院青島醫院正式啟用。北京大學人民醫院醫療及管理團隊長期進駐青島醫院開展坐診、疑難病例討論、科室專業調研等工作，開啟了“國家隊”常駐島城的歷史。2023年8月，青島醫院風濕免疫科病房啟用，2023年11月，風濕免疫科專科實驗室啟用。2024年11月24日，由北京大學人民醫院青島醫院風濕免疫科為牽頭學科成立的青島市風濕免疫專科聯盟正式獲批，28家醫療機構參加會議，將進一步整合全市風濕免疫專科資源，提升風濕免疫重大疾病救治能力，促進全市風濕免疫專科醫院實現優勢互補、資源共享、共同發展。
專家簡介
蘇茵 每周四坐診（具體坐診時間以門診排班為準）
掛號科室：北大知名專家門診-風濕免疫科門診
北京大學人民醫院青島醫院副院長，慢病管理中心主任。主任醫師，教授，博士生導師，北京大學人民醫院風濕免疫研究所副所長。擅長：長期從事風濕免疫病臨床診治，對常見風濕病及疑難病例的診斷和治療具有豐富臨床經驗，包括類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡、系統性血管炎、脊柱關節炎、銀屑病關節炎、系統性硬化/硬皮病、抗磷脂綜合征、骨關節炎及痛風等。
李春 每周二下午、周三上午坐診（具體坐診時間以門診排班為準）
掛號科室：北大知名專家門診-風濕免疫科門診
主任醫師，醫學博士，北京大學人民醫院風濕免疫科駐青島醫院專家，青島醫院風濕免疫科學科主任。擅長：類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡、抗磷脂綜合征等常見自身免疫病的診斷及治療，特別是自身免疫病患者妊娠期的管理。
崔星蕾 每周一上午、周二上午、周四上午、周五上午、周日上午坐診（具體坐診時間以門診排班為準）
掛號科室：風濕免疫科
副主任醫師。擅長：類風濕關節炎、干燥綜合征、系統性紅斑狼瘡及狼瘡性腎炎、系統性血管炎、混合性結締組織病等風濕免疫性疾病的診療。擅長關節腔穿刺技術，關節腔內藥物注射治療解決患者關節疼痛活動受限的病痛。（通訊員 劉裕）
責任編輯：劉亮亮
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