5月20日，清晨6點，重慶市豐都縣青龍鄉初級中學校的校園緩緩蘇醒。一縷陽光透過晨霧，灑在男生宿舍勵生樓一樓的一扇窗前。那間普通宿舍，是90后母親黃麗和兩個患有罕見病兒子暫時的“家”。
黃麗的兩個兒子均患有“杜氏型肌營養不良”（DMD），這是一種目前尚無特效藥的罕見遺傳疾病，會逐步剝奪患者的行走、進食乃至呼吸能力。面對病魔，她沒有崩潰，而是堅定扛起重擔，將孩子一天天地送進教室、送往醫院、送向未來。這一送，就是10年，行程約有5.8萬公里。
生活雖然很艱難，堅強的黃麗咬牙為孩子們撐起一片天。
5月20日，上游新聞（報料郵箱baoliaosy@163.com）記者采訪時，黃麗動情地說：“最讓我感動的，是一路上遇到那么多好心人。世上還是好人多，他們從心底為我默默打氣……我還有什么理由不好好堅持下去？”
一間宿舍里的“生活”
黃麗在學校的“家”，是一間由校方免費提供的男生宿舍。宿舍不大，但被她打理得干凈整潔、井然有序。一張雙人床與一組上下鋪緊湊排列，床頭擺著孩子的毛絨玩具，為素凈的屋子添了幾分童趣與溫暖。靠墻的書桌上堆著書本、藥品、文具與雜物，物繁卻有序，處處顯現黃麗對生活的掌控力。
由于黃麗的精心照顧，兩個孩子性格顯得十分開朗。
5月20日清晨6點10分，她騎上電瓶車，將10歲的小兒子金宇晨送到800米外的小學。金宇晨背著書包，一路摟著她的腰。送別后，她立即趕回宿舍，把16歲的大兒子金政磊抱上輪椅。宿舍門口有一個小臺階，她小心地先抬前輪，再抬后輪，身體微傾、重心前移，盡量減緩顛簸的沖擊。輪椅平穩落地后，她沿著教學樓方向緩慢前行，一路穿過晨光中尚未熱鬧起來的校園，推著兒子前往100米外的初三教室。
6點40分，校園廣播響起，歌曲《如愿》的旋律在運動場回蕩：“愿你所愿的笑顏，你的手我蹣跚在牽，請帶我去明天……”她低頭彎腰推輪椅上教學樓臺階，歌聲仿佛唱進她心底那句從未說出口的愿望。
送完大兒子，她快步返回宿舍，在校方免費提供的簡易廚房里，煮雞蛋、熱牛奶，水汽氤氳。
每天，黃麗都要自己做好飯為兩個孩子送去。
7點10分，她拎著早飯，送到小兒子教室門口，又折回。7點20分，早飯送到了大兒子手中。金政磊咬了一口雞蛋，沖她笑了笑。隨后，她去食堂打了一碗素面，回到教室陪孩子一起吃。此時，她額角早已掛滿汗珠。
清晨四趟，晚上四趟，一天八趟。她的腳步在校園踩出小徑，衣角擦亮課桌的邊角。
每天，她都要跑一整天的“山路”，只是這座“山”，叫“生活”。
命運突變的那一年
黃麗是豐都縣青龍鄉興隆村人，90后的她，雖然留著一頭稀疏長發，但已褪去女性的柔弱，取而代之的是沉靜而堅韌的氣質。黃麗家境不好，早年輟學打工，遇到丈夫金武昌后組建家庭。婚后生活雖不富裕，卻溫馨有盼。大兒子出生帶來無盡喜悅，小兒子的到來更添完整。然而，平靜生活在2015年被驟然打破。
母親節，兩個孩子送給母親黃麗的禮物是一束玫瑰花。
“那天老師打電話說，金政磊走路不穩，活動能力變差。”她立即讓家中老人帶孩子前往縣醫院。醫生初步判斷為缺鈣。她一度以為只是小毛病，不曾多想。
然而半個月后，另一個電話再次擊碎她的僥幸。“老師說，金政磊上完體育課，竟然沒法自己走進教室，是被抱進去的。”黃麗心頭一緊，趕忙上網查資料，意識到情況并不簡單，立刻辭職回家。
她第一時間帶著金政磊前往重慶醫科大學附屬兒童醫院。“起初掛了骨科，醫生檢查孩子腿部肌肉后，立刻轉到神經科。”醫生高度懷疑是先天性肌營養不良，但院內暫時無法確診，只能取活檢標本送北京化驗，同時建議全家四人一并檢查。
等不及結果，黃麗又帶著兩個孩子轉至上海復旦大學附屬兒科醫院就診。最終，重慶與上海的兩份結果同時傳來，診斷一致：兩個孩子都患有杜氏型肌營養不良（DMD）。醫生告訴她，這是一種由母體攜帶的隱性遺傳病，僅在男孩中顯性發作，目前尚無成熟療法；患兒多在十幾歲失能，肌肉萎縮，壽命難超三十歲。
“那一刻，我真的覺得生活沒得希望了。”黃麗回憶道，語氣低沉。“死的心都有了，感覺一點希望都沒有。兩個孩子，都是一樣的病，怎么可能？”
2016年1月，她帶著確診報告回到老家，走進村子時，天灰蒙蒙的。有人在村口碰見她，問：“黃麗，孩子情況好點了嗎？”她張了張嘴，卻什么都說不出來，只是低頭掉淚。
那之后，她不敢出門，怕人問。在屋里關了整整三天。手機不接，飯也不吃。她說不清是怕，還是愧疚，總之一想到確診“是我的原因，兩個兒子無藥可治”，心就像被刀子剜一樣。
“我覺得自己好沒用，連哭都不敢哭出聲，怕娃兒聽到。”她說，那三天，是她人生中最黑暗的三天。
但她撐住了。黃麗說，撐住她的，不是別的，是孩子叫媽媽的聲音。黃麗回憶，她曾想過輕生，“但兩個孩子沒有媽媽怎么活？誰會每天一遍遍地扶他們起身，給他們喂飯、洗澡、擦身體？我不在了，他們就真的沒得活路了。”
她咬牙撐下，告訴自己：只要孩子還在一天，我就一天不落地照顧他們，不留遺憾。
十年漫漫求醫路
從2015年開始求醫起，黃麗帶著兩個孩子奔走于重慶豐都縣青龍鄉興隆村與上海復旦大學附屬兒科醫院，單程就要轉車四五次，來回超兩千公里。據統計，從2015年至今，僅從老家青龍鄉往返醫院的路程就已累計超過5.8萬公里。
家中的書桌上擺放著治療孩子病癥的藥品。
在人潮擁擠的旅途中，黃麗最怕的不是長時間顛簸，也不是身體的疲憊，而是換乘和進出站。“最難的是轉車和上下樓。”她說，“要推輪椅照顧老大，還要拎行李，還得顧小兒子。”
她印象最深的，是一次從上海返回豐都的行程中。火車剛停靠，黃麗推著輪椅、拉著行李，身后跟著小兒子，準備出站。一位年輕小伙突然快步上前，說了一句“我來幫你一把”，就接過了她手里的行李箱。
“他沒多說話，就幫我拎著行李箱，一路陪我們走下樓梯，穿過通道，還幫我把箱子推到出站口。那天真的太趕了，一邊看小的，一邊推大的，顧不上太多。”黃麗說。
等她終于在出口處穩住輪椅、騰出手來時，那位小伙已經轉身走遠，“居然忘了向別人說句‘謝謝’。”
多年過去，回憶起這件事，黃麗坐在宿舍的塑料凳上，不停地扭著雙手，手指一圈一圈繞著指關節打轉。語速放緩，像是在努力壓住什么情緒。
“我連‘謝謝’都沒說出口。”她頓了一下，輕聲補了一句，“這件事我一直記著，心里真的過意不去。他可能早忘了，但我一直記著。”
除了旅途中素昧平生的善意，網絡也為她連接了溫暖的光。一次她在手機上刷到一位寶媽用短視頻記錄照顧特殊孩子的日常，“我才知道，原來我也可以講述自己的經歷。”黃麗說。她抱著試一試的心態，注冊了自己的短視頻賬號。她嘗試用短視頻記錄生活，一位豐都主播注意到她，不僅教她拍攝剪輯，還在直播間講述她的故事。許多網友捐來奶粉、衣物、善款。黃麗說，她一開始甚至不敢相信，會有那么多人關注和支持一個默默無聞的普通人。在黃麗的短視頻主頁評論區，不少網友在留言鼓勵她：“你是了不起的媽媽”“向你學習，我們一起加油吧！”
“平時照顧孩子就很忙，視頻更新得很慢，也很少，但看到網友的留言覺得很欣慰。”黃麗說，“這個世界上，好人真的很多。大家為我默默打氣，我還有什么理由不好好堅持下去？”
撐起母親的力量
她的堅持并非天生，而是在一次次托舉。
黃麗說，支撐她不倒，還有三股力量：一是尚未面世的特效藥，是她不倒的希望；二是丈夫金武昌的默默付出，是她不倒的支點；三是兩個兒子的懂事與努力，是她不倒的動力。
晚上9點，黃麗低頭彎腰推輪椅下臺階，接大兒子金政磊回宿舍。
“我一直記著醫生說的，科技在進步，特效藥總會有的。”黃麗說。如今，小兒子金宇晨已在試吃一種藥物。“目前看10歲前吃，癥狀輕，沒有他哥哥當年糟糕。”她現在最大遺憾是，沒能早點讓大兒子嘗試，“我心里很懊悔。”
在外人眼中，每天她都像一個獨行俠。但外出務工的丈夫，是她心里最大的靠山。
“他很內向不愛說話，一直默默在工地干活掙錢。”黃麗的語氣第一次哽咽，“我曾說，你跟我一起生活沒有希望了，要不你走吧。他說，‘今后不要說泄氣話，娃兒不是你一個人的，我們兩個要一起扛。’”說到這里，黃麗淚流滿面，“我也沒別的期望，只想和他一起把孩子養好，過平常日子。因為我的原因，這一點愿望都沒有實現。我很過意不去。”
但在丈夫金武昌眼里，黃麗是合格的妻子和母親。金武昌說，黃麗比他更辛苦，一點休息的時間都沒得。“這個病是天意，她也不要內疚，她對我們這個家的付出，我心里也很感動。在外面，我就只想多掙點錢，為了他們母子三人。”
黃麗的愧疚與倔強，丈夫的奉獻與不離，碰撞出一束耀眼的光芒，溫暖了兩個兒子。
如今，大兒子金政磊已是初三學生，雖然不能走路，寫字也困難，卻憑頑強意志，成績名列前茅。他的夢想，是考入豐都中學、讀大學、當科學家。他說：“如果我活著，我要研發這種病的藥，去救別的孩子。”小兒子金宇晨也格外懂事，是家里的開心果。
黃麗被當地政府評為“十大孝善”人物。
2023年，大兒子金政磊與黃麗，分別被評為豐都縣“新時代好少年”“好家長”；2025年，黃麗被評為豐都縣第七屆十大孝善人物。青龍鄉初級中學校長向濤說：“希望奇跡發生，金政磊能走得更遠，將來成為中國的‘霍金’。”
青龍鄉副鄉長盧懷明表示：“黃麗是我們鄉的榜樣，她的故事感動很多人。只要她有困難，政府一定會全力給予支持。”
如今，每天清晨與黃昏，黃麗仍往返八趟，推著輪椅、拎著飯盒，奔走在校園與生活之間。
她不知道未來會怎樣，但她知道，只要孩子還在身邊，只要還有一絲希望，那些走在泥濘中的日子，就都是通往光亮的路。
上游新聞記者 馮盛雍 冉文 實習生 湯思文 上游新聞簽約攝影師 熊波 文圖
編輯：朱亮責編：周尚斗 審核：馮飛
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